非常に効果的だけど非常に高価でもあるデュピクセント。
試してきた人のほぼ全てが効果を実感できるという薬を実際に体験してみた。
理論的にとか順序立ててとか….面倒なので日記を抜粋してるだけです。
一患者の備忘録だと思ってくださいね。
なんの病気？俺も知りたい。
これは私も知りたい。医者は受診のたびに変わることも多く、4-5人の医師に見てもらったんじゃないかな。
既往歴にアトピーって書くと即アトピー扱いになるけど、医師の中には【自己感作性皮膚炎】とか【結節性痒疹】とか様々な診断をする人も多い。
正直自分でも分からない。
確かに小児の時代アトピーではあった。
しかし大人になるまでそこまで症状に悩まされる事はなかった。小児期はほとんど記憶ないしね。
たまに湿疹が出るが、すぐに治るので保湿や治療は少年〜青年期全く行なっていませんでした。
皮膚もアトピー特有のガサガサというわけでもなく….湿疹はアトピー特有のものではないように見える。
自分でもアトピーなのか….？と思う。
大人になってからなったのだが、心当たりのある契機がいくつかある。
- タバコをやめた
- 全身毛虫に刺された
- 引っ越しをした
正直最初は引っ越しによる住居環境の変化を1番疑っていた。シックハウスか？！って。
しかし２回目の引っ越したでも症状は変わらないので関係ないようだ。
タバコは正直わからん。むしろ皮膚にいいような気がするが….
1番怪しいのは毛虫。
痒疹が惹起され治らなくなる人が一定数いる。自己感作性皮膚炎や結節性痒疹なんかの原因になるようだ。
特に背景にアトピー素因がある人が刺されると〜云々。
なんて記載されている事が多く完全に当てはまっている。
こんな毛虫刺されで何年も悩まされるなんて….と思わざるをえない。
この当時はすぐ治ると思っていた。もし虫刺されなら本当に侮れない。アレルギー体質の人はたかが虫刺されと思わず対策が必須だ….
痒みの記録
感じ方は人それぞれ、かゆみの許容レベルも人それぞれだとは思いますが参考までに掲載しておきます。
体だけと思いきや頭皮の丘疹も本当に辛いんですよね….髪の毛が抜けるほどかいてしまいます。
治療の経過
標準療法を2年ほど行いました。
ステロイドは初期の頃からマイザー軟膏を基準としています。
- 身体はマイザー。
- 顔はロコイド⇄コレクチム軟膏。
- 頭部はアンテベートローション→コムクロシャンプー。
結構強めのステロイドを使用しています。それでやっと抑えてる感じ。
あ、もちろん保湿は当然のように行なってるよ。
頭皮炎も初めはアンテベートですぐに静まっていたのに全然効かなくなり焦りを感じていました。
コムクロシャンプーの効き目は本当にびっくりするほど高いです。
適応が増えて本当に感謝しかない。ただ目に入らないようにとか色々気は使います。
1週間に2-3回ほど発作のように湿疹がぶり返し全身にランダムに出る。
痒みが強く精神的に不安的になるし掻きこわしてしまう。夜は眠れない日も多いし眠れる日でも無意識にかいているので朝のシャワーが激痛だったりします。
ステロイド内服で症状を抑え込んでいる。
症状は軽快するどころかひどくなってる感じもあり、1年前からリンデロン錠を服用開始。
これがとてもよく効く。当たり前だけど….
大分抑え込めるようになったがやはりステロイド連日服用はちょっとな….ということで1年前に話も出ていたデュピクセントを試すことになった。
先生からは毎回ステロイド（外用剤じゃなくてリンデロン錠の事ね。）はもう出したくねぇ….と言った雰囲気をありありと出されてしまうので素直に従うことにした。
癖になる人が多いんですよぉ〜と先生がいうのも非常に理解できる。飲み薬はスッと炎症がひいてぐっすり眠れるし体も綺麗になるのだ。こんなによく効くなんて….と飲むたびに思う。ということで連日長期服用マンの完成というわけだ….
ステロイドの連用リスクをよく理解しているつもりでも実際かゆみの境地に立たされると使ってしまう事と多い。42日周期で14錠のみ処方してくれるのだがしっかり毎回使い切ってしまう。
もちろん短期間で治ってパリッとやめられれば1番いいけれど治る気がしない。
民間療法もやってみたり….
ちなみに標準療法を行いつつも色んな民間両方もやってみました。
面白いのでとりあえずやってみよう！とういう精神です。話すネタにもなるしね。
エプソムソルトや絶食、小麦断など。
実は食事関係の実験は少しだけ効果を実感できていました。
とはいえ絶食は継続不可能だし、小麦断もつらい。パンや麺好きなので….
菓子パン2日連続で食べると結構悪化するのでやはり砂糖、脂質、小麦はやばい感じがします。医療者にあるまじき感覚的な話ですが….
エプソムソルトは数キロ使い切った後に続けずにやめてしまったので効果不明。
というわけで色々やってきた結果収まらなかったのでデュピクセントになりました。
皮膚炎は痒すぎて不眠や精神が不安定になります。
体も炎症が続いているからか気怠さが毎日あり本当に何も手がつきません。
色々縋りたくなる気持ちも本当に理解できます。
病院にて初めての自己注射。
1回目は病院で打ちます。
近所の薬局で貰い帰ってくるように指導がありました。看護師さんが側にいてくれるので安心。まじで心強い。
1回目の感想はとにかく痛い！びっくりした。
お腹に当ててボタンを押してカシュと刺さるのですが、この段階では全く痛くない。
どこが痛いかというと薬液が注入されていく時だ。ギューーっと入ってくる感覚があるしなんとも言えない痛みを強く感じた。
原因は冷えていたからかも。
薬局でもらって再度呼ばれるまで約10分と少し….冷蔵庫から出したばっかりの注射を打つという事実に気がつきました。
（あれ、これ45分暗い室温に置いて戻すやつよな….）と思いつつ【冷たいとどうなるのか】という気持ちも強かったのでそのまま何も言わずに打ってみました。
冷たいととにかく痛い。15分程度だったが注入時に強い痛み。と記録に残しておきます。参考までに….
お金に関して。デュピクセントは高いよね。
薬局窓口での自己負担は89,000円（初回2本と3本:合計5本）でした。
※病院での自己負担は6,900円くらいでした（注射指導や血液検査が高いんですよね）
上限にぶち当たるように処方してくれて助かります。
痒みの経過日記
1日目
目の渇きを朝から感じた。
夕方から夜には目が痒くなり充血していた。
かゆみに変わりはなくステロイドを飲まないとダメだった。
薬代の高さから精神面でも微妙に追い詰められました笑これで治ればいいが….
2-5日目
目の渇きを感じた。充血はひどくなく目が痒くなるんけでもなかった。
6日目
リンデロン錠内服。
以前よりかゆみが少ないとかそういう感じはしない。普通にかゆい。ステロイド使わないと治らないと判断していつものように内服。
お昼ご飯にパンを2個食べたのでこれなのかな？
7日目
ステロイド内服するとすぐに収まる。
また3日間程度何も起きなくなる。今回もそんな感じ。疲れさやストレスに連動していて疲れていると体が痒くなり辛い。
手帳を見るとこの日もパンを2個食べていた。
やはりパンなのだろうか。
8日目〜12日目
なんと特筆事項なし。かゆみのことを忘れられた。嬉しい。
目の渇きや充血もなくなり快適。痒みも気にならないので特に記録がなかった。
ただ0ではない。しかし痒みはあるが余裕で耐えられるレベルだ。
13日目
リンデロン錠内服
とんでもなくかゆく頭がおかしくなりそうだった。脇腹と太腿は波打つように腫れていた。湿疹とかアトピーというより蕁麻疹のようだった。ステロイドを内服した。
ここに来て急な痒み。
14日目
昨日のステロイド内服のため非常に落ち着いている。
2回目の自己注射
本日また自己注射の日なので行ってみた。
前回は冷たすぎて痛かったと思っていたが45分室温に戻しても普通に痛かった。
ただ痛みは前回の1/3くらい。しっかり室温に戻そうね。
入ってくる間はギューっと痛みがあり薬液注入が終わるとスッと引く感じだ。
針自体の痛みは正直全く感じない。薬が入ってくる間痛いかな。
次の日記へ続く。
